PANORAMA DE L’AUTISME EN HAITI

À l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme, journée fixée au 2 avril de chaque année, l’équipe de HAPPINESS COMMUNICATION se sent concernée par ce phénomène très présent mais très mal connu dans la société haïtienne. De ce fait, elle a le plaisir de rencontrer deux grands acteurs évoluant au sein même de l’autisme. L’un en est un Spécialiste ; l’autre, très impliquée dans le domaine, est mère d’une enfant autiste. C’est unhandicap qui se manifeste principalement par une altération des attitudes sociales résultant de réactions ou de réponses inadaptées dans des situations précises. En Haïti, les statistiques ne définissent pas le nombre d’enfants autistes.Toutefois, on sait que c’est une anomalie courante mais, pourtant, mal connue chez nous. Dans un entretien scientifique, nos deux invités vont répondre à nos questions afin de nous éclairer davantage sur le sujet. Il s’agit de Yveline ALEXANDRE, et du Dr. Joel MICHEL.

1- Bonjour Yveline, Bonjour Joel, Comment allez-vous ?

Yveline : Bonjour Rachel, je vais bien merci et toi? Je te remercie pour l’invitation.

Joel : Bonjour Rachel, je vais bien merci, et toi?

2- Pouvez-vous vous présenter aux lecteurs de la Plateforme HAPPINESS COMMUNICATION s’il vous plaît ?

Yveline : Je suis Yveline Alexandre, Je suis une ABA therapist, parente d’une jeune adulte incluse dans l’Autism 509 dont je suis la fondatrice. C’est une Organisation composée de parents d’enfants autistes, dans le spectre de l’Autism 509 dont la mission consiste à éduquer sur cette anomalie, à supporter les parents à travers des services, des formations  et militer pour l’acceptation, l’inclusivité de cette petite Communauté.

Joel : Je suis Joël MICHEL, Psychopédagogue de formation. J’ai une Licence en psychopédagogie, un Master 2 en Éducation et Soins des Personnes à Besoins Spécifiques, spécialité “Autisme et Troubles Envahissants du Développement“, et j’ai un Doctorat en Sciences de l’Éducation et de la Formation de l’Université Paris Nanterre. Je suis enseignant-chercheur associé au Laboratoire Grhapes-INSHEA, 58/60 avenue des Landes 92150 Suresnes-Paris. Mes travaux se portent sur les TSA/autisme. Actuellement, j’occupe le poste de Vice-recteur aux Affaires Académiques à l’Université Publique du Nord au Cap-Haïtien.  

3- Dr. Joel, pouvez-vous expliquer aux lecteurs ce qu’est exactement l’autisme ?

Dr. Joel : En Haïti, on appelle les enfants atteints de l’autisme de « djè-djè » D’un point de vue médical, l’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui débute très tôt dans la vie de l’enfant et affecte précocement le développement global. Depuis 2013 on utilise l’appellation TSA qui permet de regrouper les différents diagnostics de l’autisme retrouvés dans le DSM-IV et la CIM-10 en une appellation unique. Selon la définition actuelle, les TSA sont des troubles neurodéveloppementaux qui débutent très tôt dans la vie d’un enfant et affectent précocement son développement global. Ces troubles sont caractérisés par une altération simultanée de la communication et de l’interaction sociale, ainsi que par des comportements restreints et répétitifs. Concernant l’altération de la communication et de l’interaction sociale, la personne avec un TSA a des difficultés à échanger avec autrui, un manque d’expression faciale, une anomalie dans le contact visuel et dans le langage corporel. De plus, elle éprouve des difficultés à s’adapter aux comportements d’autrui dans des contextes sociaux variés. Par rapport aux comportements restreints et répétitifs, la personne avec un TSA éprouve des difficultés à gérer la nouveauté et à s’ajuster aux variations de l’environnement. La personne avec un TSA se sent plus à l’aise dans les activités habituelles, dans la routine.   

4- Est-ce qu’il y aurait une cause à ce trouble ?

Dr. Joel : Les recherches actuelles concernant l’origine des TSA/autisme sont abordées selon trois approches : génétique, neurobiologique et environnementale. 

Approche génétique 

Dans la littérature, les recherches sur l’origine génétique des TSA sont souvent abordées sous trois angles : (1) celui des parents d’enfants avec un TSA (2) celui de certaines maladies génétiques comme la sclérose tubéreuse et (3) celui des jumeaux avec un TSA. Concernant le premier cas de figure, les résultats ont montré que la probabilité pour qu’un parent avec un TSA donne naissance à un enfant avec un TSA s’élève à 18.7% (Ozonoff et al., 2011). Quant au deuxième cas de figure, Fombonne (1999), dans une analyse épidémiologique portée sur 23 études datées de 1966 à 1998, a montré que les TSA pouvaient être liés à une maladie ; plus précisément, une personne atteinte de la sclérose tubéreuse aurait une forte probabilité d’avoir un TSA. Enfin, pour ce qui concerne le troisième cas de figure, Bailey et al. (1995), ont montré que l’origine génétique des TSA chez des jumeaux monozygotes (constitution génétique identique) a été prouvée dans 60% à 91% des cas et chez des jumeaux dizygotes (constitution génétique différente), dans 10% à 20% des cas. D’autres chercheurs comme Rosenberg et al. (2009), ont trouvé que l’origine génétique des TSA chez les jumeaux monozygotes a été prouvée dans 88% des cas contre 31% des cas chez les jumeaux dizygotes. Des études plus récentes (Colvert et al., 2015), ont révélé que l’origine génétique des TSA a été prouvée chez les jumeaux dans 56% à 90% des cas. En 2016, dans une méta-analyse portée sur toutes les études réalisées sur l’origine génétique des TSA chez les jumeaux, Tick et al. (2016) ont montré que celle-ci a été prouvée dans 64% à 91% des cas. 

Approche neurobiologique

Depuis la fin des années 1980, les études anatomiques du cerveau des personnes avec un TSA, connues sous le nom d’ « imageries cérébrales fonctionnelles » ont révélé des structures variées dans le cerveau. Les objectifs de ces études sont de comprendre et d’expliquer les mécanismes cérébraux caractérisant les TSA et d’identifier les anomalies anatomiques et fonctionnelles qui sont impliquées dans leur avènement. En effet, des chercheurs ont constaté que les bébés avec un TSA avaient un périmètre crânien significativement plus petit à la naissance que les bébés tout-venant (Courchesne, Carper & Akshoomoff, 2003). Par ailleurs, d’autres chercheurs (Casanova et al., 2002), ont mis en évidence des anomalies au niveau des micro-colonnes corticales chez les personnes avec un TSA. Les tenants de cette approche neurobiologique posent l’hypothèse selon laquelle les anomalies précoces des structures anatomiques cérébrales seraient à l’origine des TSA (McAlonan et al., 2005). Ainsi, plusieurs régions et structures du cerveau comportant des anomalies ont été identifiées par les chercheurs. Les études portées sur le cervelet ont pu y identifier des anomalies (Bailey et al., 1998 ; Bauman & Cemper, 2005). Il s’agit d’hypothèses et non de conclusions, ce qui tend à montrer qu’il existe d’autres éléments qui seraient impliqués dans l’avènement des TSA. D’autres pistes sont encore à explorer pour trouver les marqueurs neurobiologiques des TSA.  Des études se poursuivent à ce jour.

Approche environnementale

Selon l’approche environnementale, les TSA résulteraient d’une agression précoce provenant de facteurs environnementaux pré- et périnataux ou de facteurs psychosociaux et familiaux (Larsson et al., 2005). Les facteurs prénataux les plus souvent évoqués sont : (1) les infections et l’exposition à des toxiques in utero au valproate de sodium et de ses dérivés ; (2) l’exposition à certains médicaments au cours de la grossesse ; (3) l’exposition à certaines substances addictives au cours de la grossesse ; (4) l’assistance médicale à la procréation (HAS, 2018 ; Larsson et al., 2005). Les facteurs périnataux les plus souvent avancés sont : (1) la souffrance à la naissance ou une hypoxie ; (2) la naissance prématurée ; (3) certaines complications néonatales (HAS, 2018 ; Larsson et al., 2005). À ces derniers, il faut ajouter, selon ces auteurs, l’exposition prénatale à la rubéole, le cytomégalovirus, la thalidomide, l’acide caproïque, l’exposition à la pollution atmosphérique, l’exposition aux pesticides, l’exposition au mercure (HAS, 2018 ; Larsson et al., 2005).

5-Quels sont les principaux symptômes de TSA ? 

Dr. Joel: Le développement précoce des enfants avec un TSA a été étudié dans différents domaines, afin de mettre en évidence des signes annonciateurs – signes d’alerte – d’un développement atypique. Les études sur les signes précoces des TSA se sont basées sur la dyade autistique, à savoir le domaine social et communicatif, et le domaine sensoriel et comportemental. En outre, d’autres signes non spécifiques, comme des problèmes de sommeil, d’alimentation et des difficultés motrices ont été rapportés par d’autres études (Baduel, 2013 ; Barnevik et al., 2013 ; Krakowiak, Goodlin-Jones, Hertz-Picciotto, Croen & Hassen, 2008).  

Dans l’optique de poser un diagnostic de TSA le plus tôt possible, des chercheurs (Baduel, 2013 ; Brisson, 2011 ; HAS, 2005, 2018 ; Robins, Fein, Barton & Green, 2001 ; Ozonoff, Heung, Byrd, Hansen & Hertz-Picciotto, 2008), ont mis un accent particulier sur des signes d’alerte qui doivent entraîner un examen pluridisciplinaire approfondi. Ces signes sont les suivants : 

–          Absence de babillage ou autres gestes sociaux conventionnels (au revoir, bravo, non   

            de la main, à toi, à moi par exemple) à 12 mois ; 

–          Absence de réaction à l’appel de son prénom à 12 mois ; 

–          Absence de mots à 16 mois ; 

–          Absence d’utilisation de mots isolés à 18 mois ; 

–          Absence d’association de mots (non écholalies) à 24 mois ; 

–          Absence du jeu de faire semblant à 24 mois ; 

–          Toute perte de langage ou de compétences sociales, quel que soit l’âge de l’enfant.     

7- Yveline, comment avez-vous pu découvrir que votre fille était atteinte de l’autisme ? C’est-à-dire quelles ont été les premières remarques, les premiers signes constatés chez elle ?

Yveline :  Ma fille est née en Haïti. Je me suis inquiétée d’abord du fait qu’elle marchait sur la pointe des pieds. Et, quand j’ai attiré l’attention de son médecin d’alors, il m’a confirmé que ce n’était rien d’anormal. Il a même mentionné que le père de ma fille marchait aussi sur la pointe des pieds quand il était bébé…(Ignorance ou Ironie) aujourd’hui j’en ris. Ce n’est qu’en arrivant aux États-Unis que j’ai appris que c’était un signe commun chez les enfants autistes. 

8- Comment a été la prise en charge après le diagnostic définitif  dans un pays avancé ? 

Yveline :  Ma fille a eu son diagnostic ici aux Etats-Unis ; et, la prise en charge a eu lieu  automatiquement. Aux Etats-Unis, les ressources et services sont disponibles. Mais, la communauté haïtienne est l’une des communautés qui en bénéficient le moins à cause des traumatismes intergénérationnels, des mauvaises croyances etc. Moi, quand j’ai eu le diagnostic de ma fille, j’ai pratiquement rompu le contact avec l’extérieur pendant une année. Je ne voulais pas que les amis/la société sache que j’ai un enfant “à problèmes”.

9- Comment auriez-vous décrit le quotidien de votre fille aujourd’hui ?

Yveline :  Le quotidien de ma fille: Comme le quotidien de tout jeune adulte dans le spectre de l’Autism, qui n’a pas vraiment une aptitude pour aller au collège après être graduée à l’école secondaire. Ma fille fait de la peinture, donc elle travaille à la maison ou elle a son studio. (KAYALI STUDIO vous pouvez la suivre sur instagram et fb). Les journées varient évidemment, mais il y a des activités qu’elle fait chaque jour par exemple le gym ou la marche si le temps le permet. Elle regarde au moins une vidéo sur la peinture si elle n’est pas d’humeur à peindre ; ou parfois, elle assiste au moins à une classe de conversation. Elle remplit l’obligation de garder sa chambre propre, ses effets personnels en ordre. Elle participe aussi à des tâches ménagères comme mettre les assiettes dans le lave-vaisselle, trier et classer la lessive, arroser les plantes. Nous lui donnons une allocation hebdomadaire en fin de semaine. Trois fois par semaine, elle marche avec le chien du voisin et elle est rémunérée pour ce service. (comme la vie de tout jeune adulte vivant avec les parents)

10- Dr. Joel, quel doit-être le comportement idéal d’un parent dont l’enfant est atteint de l’autisme ? 

Dr. Joël:

1- Face au comportement bizarre de l’enfant, le parent doit consulter un spécialiste du développement ; 

2) Il doit savoir que son enfant a un mode de développement différent que les autres enfants.

3) Il doit développer une forme de communication alternative pour interagir avec son enfant.  4) Il doit accepter la différence de son enfant. 

5) Il doit éviter de comparer son enfant aux autres.

6) Il doit accepter la différence de son enfant.

11- Est-ce qu’il y a un traitement approprié pour l’autisme ? Et comment ça fonctionne en Haïti ? 

Dr. Joel: Rire, non; il n’existe pas un traitement pour les TSA/autisme. On ne peut pas parler de traitement dans ce cas, car le TSA/l’autisme n’est pas une maladie, c’est un handicap. Dans le cas de l’autisme, on peut parler d’accompagnement psycho-éducatif. En Haïti, pour répéter les mots d’un professionnel qui travaille dans le domaine, ça fait peu de temps que les professionnels en éducation et en réadaptation mutualisent leurs efforts pour une meilleure prise en charge des enfants avec un TSA aussi bien par le secteur privé que le secteur public. Actuellement, il existe des Centres qui travaillent avec ces enfants. Ça marche, mais nous devons faire des efforts supplémentaires. 

12- Pensez-vous qu’il y a au moins une meilleure compréhension généralisée de l’autisme en Haïti par rapport aux temps passés ? 

Dr. Joel: On peut dire que les choses évoluent. Autrefois, l’autisme était totalement inconnu du milieu haïtien. Les parents d’enfant avec TSA/autisme que j’ai rencontrés m’ont posé beaucoup de questions, par exemple: « Mon enfant va-t-il pouvoir apprendre à l’école comme les autres enfants ? », « Estimez-vous que son école est adaptée à son handicap ? », « Estimez-vous que son accompagnement est suffisant à l’école ? », « Puis-je trouver de l’aide de l’État pour payer les frais de scolarité de mon enfant ? ». Oui, ça avance pour de bon. Avec les résultats de ma thèse de doctorat qui est disponible sur internet, on peut dire que ça avance, malgré tout.    

13- Yveline ! Parlez-nous un peu de votre initiative « Autisme 509 » Comment ça fonctionne ? Quels sont les résultats plaisants déjà observés ? 

Yveline :  Nous, les parents d’enfants aux besoins spéciaux sommes très isolés même par nos parents les plus proches, les bons amis… Ils nous fuient (intentionnellement) non pas parce qu’ils ne nous aiment pas, mais parce qu’ils ne comprennent pas l’Autisme. Ils ont peur…. Pour pallier à cette mise à l’écart, je me suis renseignée et formée. J’ai suivi des séminaires, rencontré d’autres parents, des militants et j’ai partagé ces informations d’abord avec mes proches. J’ai alors vu comment leur attitude avait changé envers ma fille; 

Et je me suis dit pourquoi ne pas le faire à l’église, à la banque, dans la communauté. 

C’est de là que j’ai pris l’initiative de créer AUTISM 509. Je peux vous confier aussi qu’une tragédie m’a vraiment incitée à chercher à comprendre l’autisme. Une autre fois, je pourrai la partager avec vous. Et depuis, j’ai rencontré tellement de parents, militants, des spécialistes dans le domaine ! Ce que je peux dire l’un a besoin de l’autre, nous partageons nos peines, inquiétudes et des informations sur les dernières recherches, etc.

14- Dr. Joel, en tant que Spécialiste de l’autisme ? Quelles sont vos perspectives pour une évolution dans cedomaine en Haïti ? 

Dr. Joel: Pour permettre à la population haïtienne de mieux appréhender les TSA/autisme, je mène une campagne à travers les radios, les écoles pour parler aux gens de l’autisme. Je compte aller dans les églises également. Nous avons un centre actuellement à Cap-Haïtien, qui assure la prise en charge des enfants avec des troubles neurodéveloppementaux. C’est bien le CIMPAS : CENTRE D’INTERVENTION MÉDICO-PSYCHOPÉDAGOGIQUE ET D’ACTION SOCIALE. Nous faisons des consultations à domicile, des fois nous faisons des déplacements dans des écoles pour accompagner les enfants. Vous pouvez nous contacter au téléphone pour prendre un rendez-vous aux 3166-2317/3599-2999.

15- Quels sont vos derniers messages sur l’autisme aux lecteurs, parents, Instituteurs ?

Dr. Joel: L’autisme est un mode de fonctionnement différent… On veut parler de la diversité… Les acteurs: parents, professeurs…doivent accepter la différence des enfants. Pour les institutions scolaires, elles doivent mettre en place des programmes pédagogiques adaptés au bénéfice des enfants avec un TSA/autisme. Pour une société juste et harmonieuse, il faut inclure les exclus, notamment les enfants avec TSA/autisme.   

Yveline :  Mon dernier message aux parents d’abord : Ne l’oubliez jamais, votre enfant n’a de meilleur avocat, militant, thérapeute que vous. Votre enfant est votre bien le plus précieux. Vous devez être sa voix là où il/elle ne peut s’exprimer. Soyez toujours reconnaissants envers les spécialistes. Mais, sachez que c’est vous et vous seulement qui pourrez les aider à mieux comprendre votre enfant. Ne prenez pas les commentaires et attitudes négatifs personnellement. Profitez de ces occasions pour vous éduquer sur l’autisme. Ne comparez jamais votre enfant autiste avec un autre, comme on dit: : l’Autisme, c’est comme la pluie ; chaque gouttelette est unique” 

A la communauté : Nous avons besoin de votre support. Au lieu de dévisager, faire des commentaires blessants, offrez votre aide, posez des questions. Cela ne suffit pas à être informé ; nous devrions accepter, supporter, respecter et travailler à l’inclusion de la petite communauté d’autistes. A l’Église, plus particulièrement, cessez de nous dire de prier quand vous nous repoussez de par votre attitude et le manque d’empathie. Prier ne suffit pas ; vous devriez nous supporter, nous accepter, nous aimer sans condition parce que vous symbolisez LA FAMILLE.

Les parents peuvent joindre le groupe de support otis lakay nou- Autism in ourcommunity.  Notre page facebook s’appelle Autism 509 et nous sommes aussi joignable par whatapps et par email au 1-917-500-1421 et autism509@gmail.com.